Onnin eturauhassyöpähistoria

Lyhyt johdanto

  1. Kyyhkylän geriontologi pelasti elämäni: Koska käypä hoito suositusten mukaan PSA:ta ei Suomessa seulota, työterveyslääkäri ei ollut määrännyt noin 30 € testiä tehtäväksi
  2. Lainarahalla Saksaan leikattavaksi: leikkaus on kiireellinen!
  3. Kannattiko maksaa hoidosta 20 000 €? Ystäväni Matin Syöpä oli levinnyt luustoon. Hän menehtyi 4 vuoden kuluttua. Simo jaksoi 10 vuotta.
  4. Hyvä mies, tutkituta PSA:si ennen kuin täytät 50: Lääkäri tiesi mitä oli tulossa, otti revolverin ja ampui itsensä kahden viikon kuluttua tutkimuksesta.
  5. Mitä seurauksia oli seulomatta jättämisestä? Vaipat housuissa, ainoa tapa saada erektio oli opetella pistämään hormoni itse paisuvaiskudokseen
  6. Sädehoito ja siitä toipuminen: Lisää oireita: Jänteet ja kannikkalihakset, jalkojen turpoaminen, munuaisjohdin, rakko.
  7. Urologin ravinto-ohjeet: Sillon, 2008, käypä hoito suosituksissa tosiaankaan ei ollut ravinto- tai elämäntapasuosituksia. Nykyisin kohdassa Ulkoiset riskitekijät mainitaan esimerkiksi että…
  8. Taudin eteneminen: PSA lukemia
  9. Kasvisruokaa ja kiinlalaisia lääkkeitä: Ulkoistin tautini hoidon länsimaisen lääkärin sijasta kiinalaiselle lääkärille

 

1. Kyyhkylän geriontologi pelasti elämäni

Eturauhassyöpä todettiin sattumalta huhtikuun alussa 2008. Kävin valittamassa selkäkipuja Marskin lääkärikeskuksen lääkärille joka ei ollut paikalla. Häntä tuurasi Kyyhkylän kuntoutuskeskuksen geriontologi joka kysyi, että milloin viimeksi PSA:ni on tutkittu. Koska käypä hoito suositusten mukaan PSA:ta ei Suomessa seulota, työterveyslääkäri ei ollut määrännyt noin 30 € testiä tehtäväksi koska en ollut tiennyt pyytää sitä. Geriontologi sanoi että minun ikäiselleni miehelle testi pitää ehdottomasti tehdä.

Viikon kuluttua hän soitti illalla klo 8:00 ja sanoi että arvoni ovat koholla, hän haluaisi lähettää minut keskussairaalaan tutkimuksiin. PSA oli 7,1, sairaalan urologi halusi tarkistaa asian biopsialla. Löydös: Agressiivinien eturauhassyöpä, adenocarsinoma prostate (cT2(T3)NXMX, gradus III Gleason 8 (4+4). Sovittiin leikkausaika Mikkelissä kesäkuun alkuun. Urologin mielestä leikkauksella ei ollut kiire, tilastojen mukaan on epätodennäköistä että syöpä olisi levinnyt kapselin yli näillä arvoilla. Jäin odottamaan leikkausaikaa ristiriitaisin tuntein.

2. Lainarahalla Saksaan leikattavaksi

Minua pelotti. Koska olen opiskellut Saksassa ja tyttäreni asuu Stuttgartissa soitin ja sain tutkimusajan Heidelbergin yliopistollisen keskussairaalan urologisen klinikan johtajalle Professori Hohenfellnerille. Klinikalla hoidetaan eturauhassyöpäpotilaita eri menetelmin yhtä paljon viikossa kuin Mikkelissä vuodessa. Professori Hohenfellner oli kiinnostunut Suomesta ja kertoi kun hän oli yksityiskoneella lentänyt viikon verran ristiin rastiin Suomessa. Tutkittuaan minut hän sanoi, että leikkaus on kiireellinen ja hän varaa ensimmäisen mahdollisen leikkausajan. Operaation suoritti Professori Hohenfellner yliläkärin avustuksella. Avo-prostatektoma tehtiin 30.5.2008: Tieddot: PAD: pT4N0, PSA 8 Gleason 9 (4+5), perineuraalista invaasiota ja kapseli-fenestraatiota, mutta vesicula seminaliksissa ja imusolmukkeissa ei tautia. Tuumoriosuus 15% prostatasta.

Nestettä

Leikkauksen jälkeenUuden elämän alku oli enteellinen. Nestettä kertyi ja kertyi kunnes painoni oli noussut 8 kg. Mitään ei tullut ulos. Istuin tuskissani yöllä vessapytyllä pehmusteena pelastusrengas ja yritin ulostaa. Sabrina, kokenut yöhoitaja kävi välillä katsomassa, tyynnytteli ja sanoi että joskus se kestää. Kesti 4 tuntia mutta Sabrinan ansiosta olin rauhallinen, ihana tunne kun joku osaa asiansa. Vaimokin oli rauhallinen ja vasta myöhemmin kertoi peloistaan. Ystävystyin Güntherin, vieruskaverin kanssa. Meitä oli samassa huoneessa kolmaskin, teräspappa joka näytti selviävän leikkauksesta ilman sen kummempia oireita.

Lääkärikierros

turvoksissaEnsin tuli teräspapan leikannut urologi ja sanoi, että ei ongelmia. Syöpä ei ollut levinnyt kapselin yli ja on saatu täydellisesti hävitettyä eturauhasen poiston yhteydessä. Samoin sanoi Güntherin urologi. Hohenfellner tuli vasta seuraavana päivänä. Sanoi, että valitettavasti syöpä oli päässyt kapselin ulkopuolelle. He joutuivat poistamaan ympäröivät hermot joka merkitsee sitä että en koskaan enää tulisi saamaan spontaania erektiota. Lymfasolmukkeiden poistaminen merkitsi sitä että jalat turposivat paksuiksi kuin tukit. Vaiva jäi pysyväksi.

Pissa pussiin

Reippaasti vainTässä vaiheessa virtsaaminen ei vielä ollut ongelma, virtsa valui katetrin kautta pussiin. Sain käyskennellä käytävällä telineen kanssa kunnes parin päivän päästä minut kotiutettiin odottamaan lopputarkastusta. Güntherin vaimo Heidrun hommasi meille viikoksi hotellihuoneen jossa sain lepuuttaa pari kiloa painavia pallejani ja tarkkailla virtsan soljumista pussiin. Eturauhanen pitää virtsaputken suljettuna. Kun se leikataan pois, virtsaputki lyhenee vastaavasti ja virtsa pääsee vuotamaan solkenaan sitä mukaa kun sitä syntyy. Nyt pussi oli kätevästi kiinnitetty reiteen eli pääsin vapaasti liikkumaan. Ulkoillessa sain istuskella rullatuolissa vaimon tai tyttäreni sitä työntäessä.

.Lopputarkastusta odetellessa

virtsa pussiinLopputarkastuksessa sain jatkohoito-ohjeet käteeni. Ennen lopputarkastusta oli suunniteltu että kotiin palattuani jatketaan sädehoidolla ja sekä hormonihoidolla jota varten säteilytetään myös rinnat etteivät ne kasvaisi. Karvojen kasvu myös lakkaa. Kysyin että kuinka kauan hormonihoitoa sitten jatketaan. Hohenfellner sanoi, että riippuu tuloksista, ehkä kaksi vuotta. (Siihen aikaan en vielä tiennyt että kun eturauhassyövän on saanut, siitä ei koskaan pääse eroon) Lopputarkastusta edeltävässä palaverissa oli kuitenkin tultu tulokseen, että hormonihoito jätetään hoito-suosituksista pois. No niin, ensin sädehoito, sitten hormonihoito. Ihan käytännön asioita vaan. Ajattelin silloin vielä, että sädehoidon ja muiden hoitojen avulla pääsisin syövästä eroon.

3 Kannattiko maksaa hoidosta 20 000 €?

Olen usein tuuminut, että oliko Heidelbergin operaatioon sijoitettu raha hukkaan heitetty ja hätävarjelun liioittelua. 2009 toukokuussa, siis täsmälleen vuosi sen jälkeen kun minut oli operoitu, soitti Lappeenrannasta pitkäaikainen ystäväni Matti L. Hän kertoi, että häneltä oli löytynyt eturauhassyöpä samoilla arvoilla kuin minulta eli PSA 7.5 ja Gleason 4+4=8. Hänet leikattiin Lappeenrannassa tähystämällä. Matti sanoi, että hän selvisi leikkauksesta todella hyvin, ei mitään vaivoja kuten minulla, ainoastaan virsanpidätyskyky ei palautunut. Se ei palautunut puoleentoista vuoteen ennen kuin virtsaputkeen asennettiin venttiili. Sitten Matilla alkoi tulla särkyjä ja hän meni Docrates syöpäsiaraalaan tutkimuksiin. Syöpä oli levinnyt luustoon. Aloitettiin hormoni- ja sytostaattihoidot. Matti menehtyi vatsainfektioon 28.8.2013.

Ystäväni Simo menehtyi tammikuussa 2017. Hänen PSA lukemansa kymmenen vuotta sitten olivat koholla mutta urologi käski kontrolliin vasta vuoden kuluttua. Vuoden kuluttua syöpä oli levinnyt luustoon. Ystäväni Simo ja Matti olivat saman ikäisiä kanssani. He olisivat halunneet elää.

Syöpä ei anakaan vielä ole levinnyt luustoon joka syövän agressiivisuuden huomioon ottaen olisi ollut todennäköistä. Tosin olen tehnyt ja opiskellut paljon sen estämiseksi kuten nämä verkkosivuni. Sivuilla on kolme tavoitetta: Ensimmäinen tavoite on perehtyä eturauhassyöpää koskeviin asioihin niin paljon kuin mahdollista ja kirjoittaa ne muistiin. Toinen tavoite on jakaa näin kokemuksiani jos siitä olisi jollekin hyötyä. Kolmas tavoitteeni on löytää keino parantua eturauhassyövästä, ei vain elää sen kanssa.

4. Hyvä mies, tutkituta PSA:si ennen kuin täytät 50!

PSA tutkimus maksaa vähän yli 30 €. Sen teettämiseen lääkärikeskuksessa, vastoin yleistä käsitystä, ei tarvita lääkärin määräystä. On käytännöllisempää teetättää ensin PSA ja tilata vasta sitten aika urologille. Myös käypä hoito suosituksiin kannattaa tutustua. Viime vuosina käypä hoito suositukset ovat kehittyneet mutta vieläkin siellä kirjoitetaan että ” Rutiinimaista seulontaa eturauhassyövän löytämiseksi ei voida suositella”!

Otin tämän asian leikkauseni jälkeen puheeksi lääkärillä käydessäni. Hän kertoi kysyneensä ystävältään ja kollegaltaan, joka koko työelämänsä ajan oli tehnyt töitä potilaidensa hyväksi ja oli lähdössä eläkkeelle, että oletko mittauttanut oman PSA:si. Ei ollut. Lääkäri lähes pakotti ystävänsä ottamaan PSA:n. Eturauhassyöpä oli jo levinnyt luustoon. Lääkäri tiesi mitä oli tulossa, otti revolverin ja ampui itsensä kahden viikon kuluttua tutkimuksesta.

5. Mitä seurauksia oli seulomatta jättämisestä?

Vaipat housuissa

Prostata WindelnOperaation jälkeen katetri otettiin lopputarkastuksen yhteydessä pois, sain vaipat tilalle. Sitten tyttären luo Stuttgartiin. Sain kokea että vaippojen käyttökin pitää opetella. Pitää esimerkiksi opetella nukkumaan niin ettei virtsa pääse valumaan vaipan ohi kun nukkuu kyljellään. Tämä yllätti ensimmäisen kerran tytön kotona. Tyttö oli antanut parisänkynsä käyttöömme joka kastui ja kunnolla.

Eturauhasen yksi tehtävä on sulkea virtsaputki. Kun sitä ei enää ole, virtsan pidätys pitää opetella tekemään kannikkalihaksilla. Joiltakin se sujuu, Matille jouduttiin puolentoista vuoden kuluttua asentamaan venttiili jonka jälkeen hän ensimmäistä kertaa pääsi kavereiden kanssa saunaan. Itse pärjään suhteellisen hyvin mutta ruumillinen työ vaatii vaipat housuihin. Virtsan pidättäminen vaatii hyvän fyysisen kunnon eli jokapäiväistä liikuntaa ja vatsanpohjalihasten treenausta. Virtsan karkailu yllättää silti yleensä illalla jos on vähänkin väsynyt.

Seksivideo

Caverjet videoKoska operaation yhteydessä hermokudokset oli poistettu, ainoa tapa saada erektio oli opetella pistämään hormoni itse paisuvaiskudokseen. Siihen on ohjeet ruiskupakkauksessa. Katso ohjevideo. Video on italiaksi mutta se ei haittaa. Ohessa linkki myös ensimmäisiin kokemuksiini siitä. Lääkkeen nimi on Caverjet. Caverjet pistos pistetään paisuva kudokseen ja se toimii, aluksi. Ensimmäisellä kerralla kipu oli aivan hirveä. Ajan kanssa se lieveni mutta niin lieveni lääkkeen vaikutuskin. Koska eturauhasta ei ole enää virtsaa pidättämässä, niin orgasmintapaisen tapahtuman aikana sperman tilalla tulee helposti virtsaa. Tähän nautintoon lääkintähallitus antaa tukensa kerran viikossa.

 6. Sädehoito ja siitä toipuminen

sädehoitoEnsimmäinen PSA otettiin heinä-elokuun vaihteessa 2008 jolloin se oli 0,06. Lokakuun lopulla se oli 0,12 jolloin päätettiin sädehoidosta. Sädehoitoa varten tehtiin ensin tarkastus ja sädetyspaikkojen merkkaus. Sen jälkeen viiden viikon matkustus Kuopioon joka arkiaamu. Kuopiossa 3.11. – 17.12.2008 tehtiin postoperatiivinen prostatapesän ja lantion imusolmukealueiden sädehoito, 1,8 Gy:n kertafraktioin kerran päivässä viitenä päivänä viikossa ad 41,4 Gy:tä. Tämän jälkeen vielä prostatapesän alueelle vielä 2 Gy:m kertafraktoin kerran päivässä viitenä päivänä viikossa 10 hoitokertaa eli koko prostatapesän alueelle näin ollen 61,4 Gy:tä.

Lisää oireita: Jänteet ja kannikkalihakset, jalkojen turpoaminen, munuaisjohdin, rakko.

Sädehoito tehosi hyvin mutta oli vaikutuksiltaan rankempi kokemus kuin leikkaus. Se vei voimat puoleksi vuodeksi ja vaurioitti kannikkalihaksia ja jänteitä niin että kesällä 2012 en enää pystynyt istumaan pitkään, automatkat tuottivat tuskaa. Löysin sitten fysioterapeutin joka talven aikana sai lihakset siihen kuntoon että pystyin taas istumaan. Hieronnat tulivat maksamaan noin 1500 €.

Jalkojen turpoamiseen hieronta ei auttanut, imusolmukkeet oli poistettu ja loput vaurioituneet sädehoidossa. Jalat turpoavat niin että joudun jatkuvasti käyttämään tukisukkia

2015 ilmeni, että sädehoito oli myös vaurioittanut oikeanpuoleista munuasjohdinta ja siihen asennettiin stentti joka on uusittava vuoisttain. Onneksi asia havaittiin sen verran ajoissa että munuainen ei poksahtanut.

Virtsatessa on viimeisen parin vuoden aikana tullut verta. Tähystyksessä todettiin että rakon seinämät ovat vaurioituneet. Punaiseen virtsaan on kai sitten vaan totuttava.

7. Urologin ravinto-ohjeet

syö mitä vainUrologilta kysyin 2008 että mitä pitäisi ottaa huomioon on ravinnon suhteen. Hän sanoi, että syö mitä vain. Ei ole näyttöä siitä että ravinto vaikuttaisi eturauhassyöpään millään tavalla.

Sillon, 2008,  käypä hoito suosituksissa tosiaankaan ei ollut ravinto- tai elämäntapasuosituksia. Nykyisin kohdassa Ulkoiset riskitekijät mainitaan esimerkiksi että Vihreästä teestä, isoflavonoideista, lykopeenista, vihanneksista ja omega-3-polytyydyttymättömistä rasva-hapoista voi olla hyötyä eturauhassyövän ehkäisyssä tai eturauhassyövän etenemisen estossa. Runsas rasvan, lihan (erityisesti hyvin kypsennetyn lihan) ja monivitamiinivalmisteiden käyttö voi liittyä suurentuneeseen eturauhassyöpäriskiin.
D-vitamiinin saannin vähäisyys ja D-vitamiinin aineenvaihduntaan vaikuttavien geneettisten muutosten on todettu suurentavan eturauhassyöpään sairastumisen riskiä.
Liikunnan on todettu pienentävän eturauhassyövän riskiä. Tupakointi taas vaikuttaa suurentavan aggressiivisen eturauhassyövän riskiä, ja se saattaa myös lisätä eturauhassyövän etenemistä. 

Koska Käypä hoito -suositukset ovat tutkimusnäyttöön perustuvia hoitosuosituksia, ne eivät sisällä parhaillaan tutkittavana olevaa tietoa. Lupaavienkin tuktkimusten näyttö saattaa kestää kymmenenkin vuotta.

8. Taudin eteneminen
  • 2008-4-16 Mikkeli PSA 7,1  Adenocarsinoma prostate (cT2(T3)NXMX, gradus III Gleason 8 (4+4)
  • 2008-5-30.Heidelberg avo-prostatektoma, pT4, pHo (0/5), Mo, L1, GS 9 (4+5), C61.    (Gleason luokituksessa luokituksessa syöpäjärjestöjen mukaan seitsemää pidetään raja-arvona hyvän ja huonon ennusteen välillä. Hyvin korkeat Gleason-pisteet (8–10) tarkoittavat ärhäkästi käyttäytyvää kasvainta ja matalat (alle 7 pistettä) rauhallista tautia.)
  • 2008-10-26. PSA 0,12 Kuopio sädehoito 3.11. – 17.12. 2008
  • 2009-03-16. PSA 0,03
  • 2010-05-10. PSA 0,03
  • 2011-01-10. PSA 0,04
  • 2012-03-26. PSA 0,07
  • 2013-08-27. PSA 0,20 Rintojen säteilytys tulevaa hormonihoitoa varten.
TCM, traditionaalinen kiinalainen lääketiede

TCM kehittäjäPSA nousun kehitys välillä 2012 -2013 oli hälyyttävä myös vaimoni mielestä. Hän etsi kuumeisesti Kiinasta perinteisen kiinalaisen lääketieteen urologiaan erikoistunutta lääkäriä. Sellainen löytyi Jinanista, Shandongin pääkaupungista. Lääkäri tunnusteli valtimoitani, katsoi kieltä ja sanoi että ei hätää. Hän määrää lääkkeet ja sanoi että kun näitä otat seuraavat 20 vuotta, eturauhassyövästä ei enää ole haittaa. Aloitin lääkkeiden syömisen 27.9.2013. Tämän jälkeen PSA:n kehittyminen on ollut seuraavaa:

  • 2013-09-27. PSA 0,20 (Kiinan lääkkeet aloitus)
  • 2014-01-27. PSA 0,10
  • 2014-04-14. PSA 0,18 (Kiinan lääkkeet loppu)
    Uudet kiinan lääkkeet aloitus 27.5.2014 + ketogeeninen dieetti*
  • 2014-07-07. PSA 0,14
  • 2014-10-23. PSA 0,21
    Uudet kiinan lääkkeet aloitus 14.11.2014 + vain kasvisruokavalio**
  • 2014-11-20. PSA 0,18
  • 2015-02-25. PSA 0.16
  • 2015-05-21. PSA 0,28  HÄLYTYS,  PSA on noussut. Urologi suositteli bikalutamidi hoidon aloittamista. Sovimme että seurataan 3 kuukautta ja jos PSA on noussut, bikalutamidihoiti aloitetaan.
  • 2015-06-21. PSA 0,22 -kuukaudessa arvo tippunut 0,06 pykälää, toivon mukaan suunta jatkuu.
  • 2015-08-18. PSA 0,23
  • 2015-10-12. PSA 0,32, uudelleen kovassa nousussa
  • 2015-12-30. PSA 0,42
  • 2016-02-16. PSA 0,35
  • 2016-05-04. PSA 0,50
  • 2016-07-11. PSA 0,35

9. Kasvisruokaa ja kiinlalaisia lääkkeitä

Olen lähes 40 vuotta ollut välillä vegaani (puhdas kasvisruoan syöjä) mutta enimmäkseen laktovegetaristi, eli en ole syönyt lihaa mutta maitotuotteita, munia sekä kalaa. Tutustuttuani Dr. Med. Ludwig Manfred Jacobin Prostatakrebs Kompass kirjaan, olen jättänyt maitotuotteet kokonaan pois, joskus syön kalaa, en muita eläinperäisiä tuotteita. Kokonaan kasvisruokaan siirryin vasta 2016 syyskuusa Rüdiger Dahlken Genussfasten kurssin jälkeen.

Kiinalaista yrttien käyttöön perustuvaa lääkehoitoa (TCM) ei Suomesta juurikaan saa. Katso tästä sivuni Shengmaista Loppujen lopuksi molemmissa hoidoissa on kuitenkin kyse samasta asiasta, hoitovastuun ulkoistamisesta, kuten Dr. med. Ulrich Mohr esittää asian videossaan. Ulkoistin tautini hoidon länsimaisen lääkärin sijasta kiinalaiselle lääkärille. Vasta siinä vaiheessa kun kiinalaisetkaan lääkkeet eivät auttaneet, aloin opiskelemaan ja tajusin, että minun on itse otettava vastuu paranemisestani ja etsittävä syy tautiini.

 

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *